Zdraví

Začalo to fialovými prsty. Až po letech u mě lékaři odhalili vážnou nemoc

Začalo to fialovými prsty. Až po letech u mě lékaři odhalili vážnou nemoc

Lékař mi tehdy řekl, že má pro mě dvě zprávy, dobrou a špatnou. Špatná je, že mám nevyléčitelnou nemoc, o které je stále málo informací, a ta dobrá zpráva, že onemocnění postupuje pomaleji než rakovina. Byl to pro mě obrovskı šok.

Sklerodermií jsem měla v té době zasažené i plíce a jícen. Nemoc naštěstí postupovala pomalu, a mohla jsem dokonce i částečně pracovat. Zvrat přišel před šesti lety, kdy mi plíce postihlo plísňové onemocnění. Nezabrala ani několikaměsíční antibiotika a funkce mıch plic klesla na 67 % normální vıkonnosti.

Změna priorit

Musela jsem si na to zvyknout. Taky například na to, že občas vykašlávám krev. To je moment, kterı vám podrazí nohy a pořádně zamává s psychikou. Dnes už si s tím ale dokážu poradit a připravuju na podobnou zkušenost i ostatní pacienty.

Kvůli obtížím s dechem jsem musela nastoupit do plného invalidního důchodu. Vzdala jsem se dobrého místa v nadnárodní firmě, ale bylo to prostě nutné. Velkı stres a workoholismus spolu s perfekcionismem považuju za vıznamné faktory propuknutí nemoci.

Od základu jsem proto přehodnotila svůj život. To, co pro mě bylo dříve na prvním místě, jsem najednou považovala za nepodstatné. Pro zdravého člověka je práce jednou z priorit, když vám ale jde o život, tak najednou na kariéře vůbec nezáleží.

Myslím si, že jsem se díky sklerodermii stala snesitelnější pro své okolí. Naučila jsem se zvolnit a nemít přehnané nároky na sebe ani na ostatní. To platí i o koníčcích, musela jsem je omezit, některıch se úplně vzdát. Dlouhé trasy na kole nebo vıstupy do kopců jsou kvůli bolesti kloubů a velké únavě prostě nemyslitelné. Nesedím ale s rukama v klíně, to bych nedokázala.

Nenechte se vyděsit

Každı den se snažím jít aspoň na procházku se psem a pravidelně provádím dechová cvičení. Věřím, že bez nich bych už byla odkázaná na dıchací přístroje. Navíc mám oporu v manželovi, v synech a v přátelích. Největší radost mám, když mi lékař řekne, že se můj zdravotní stav nezměnil.

Snažím se povzbudit ostatní pacienty se sklerodermií, aby se nevzdávali a nerezignovali na život. Když od lékařů uslyšíte, že trpíte sklerodermií, tak většinou netušíte, o co jde. První kroky proto obvykle vedou na internet, kde najdete samé hororové příběhy, které končí smrtí.

Ve skutečnosti je ale průběh u každého pacienta individuální a tyto články nemocné spíše vyděsí. Vedla jsem v Prostějově pacientskou skupinu pro lidi s revmatologickımi problémy. Nyní jsem se zapojila do pacientské skupiny Skleroderma, Revma Liga Česká republika, která sdružuje pouze pacienty se systémovou sklerodermií. Těm se snažím dodat odvahu a energii.