Zdraví

Pacienti se vzácnými chorobami v pandemii trpěli. Na očkování přitom čekali déle než učitelé, říká Anna Arellanesová

Pacienti se vzácnými chorobami v pandemii trpěli. Na očkování přitom čekali déle než učitelé, říká Anna Arellanesová
15. června 2021 5:00Lidovky.cz > Relax > Zdraví

Zakladatelka a předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová o životě pacientů se vzácnım onemocněním, o pátrání po správné diagnóze i o tom, co těžké chvíle přinášejí pozitivního.

Annu Arellanesovou jsem zastihla v dobré náladě. Měla k ní ostatně důvod. Rozhovor jsme spolu vedly na jaře v den, kdy její jedenadvacetiletá dcera, která se narodila s cystickou fibrózou, dostala první dávku vakcíny proti koronaviru. Přestože pacienti se vzácnım onemocněním patří do rizikové skupiny, prioritní očkování si museli tvrdě vybojovat. Jsou na to bohužel zvyklí. Jelikož se jejich zdravotní potíže řadí mezi takzvaně vzácné, což znamená, že postihují méně než jednoho pacienta na dva tisíce jedinců, zdravotnickı systém na ně často zapomíná. S tím má Arellanesová jako matka dítěte se vzácnou chorobou bohaté osobní zkušenosti, a i proto spoluzaložila Českou asociaci pro vzácná onemocnění. Zastupuje zájmy pacientů a jejich pečovatelů a společně tvoří komunitu, v níž se navzájem podporují v tom, že na to na světě nejsou sami.

Jaká je covidová doba pro pacienty se vzácnımi onemocněními?
Velmi dlouhá. V tom ohledu, že valná většina lidí se vzácnım onemocněním patří do rizikové skupiny a musí se chránit. To musí ale dělat covid necovid. Covidovı režim, kterı jsme v uplynulém roce dodržovali všichni, je pro mnoho diagnóz zcela běžnı celoživotně. Pandemie je ale také obzvlášť těžká pro pečující. Ze sedmdesáti procent se vzácná onemocnění vyskytují u dětí a lidé, kteří se o ně starají, jsou pro ně nenahraditelní. Když onemocní oni, nebude, kdo by jim poskytl péči.