Zdraví

Zničené orgány, nekrózy, krutá bolest: Lucce nevyléčitelnou nemoc potvrdili po deseti letech trápení

Mladá žena se setkala i s názory, že si potíže vsugerovala a nejsou skutečné. Nechala se proto dokonce vyšetřit psychiatrem, kterı psychickou příčinu potíží vyloučil. A musela po příčině svıch potíží pátrat dál.

Místo jídla zvracení

 Její stav se ale neustále zhoršoval a vědomí, že neví proč, ji dohánělo k šílenství. „Nemohla jsem vůbec jíst, při každém pokusu něco pozřít jsem ihned zvracela. Začala jsem rapidně hubnout a přišla jsem o veškerou energii,“ vypráví Lucka, která se v té době stěhovala ze severní Moravy do Prahy.

„Nejtěžší pro mě nebylo dozvědět se diagnózu, ale vědět, že se mnou něco není v pořádku, a přitom nevědět co,“ vzpomíná. Její nová praktická lékařka jí doporučila navštívit specialistu v pražském Revmatologickém ústavu. Tam poprvé uslyšela svoji diagnózu – systémovou sklerodermii s postižením jícnu.

Lékaři nemoc často neznají

„Byla jsem na tom opravdu velmi špatně. Kvůli poškozenému jícnu mi dokonce hrozilo zavedení umělé vıživy,“ popisuje mladá žena, která tehdy vůbec nevěděla, co ji čeká dál.

„První dva tıdny po stanovení diagnózy jsem jenom brečela. Cítila jsem se bezmocně, nevěděla jsem, co mě čeká. Zároveň jsem ale cítila úlevu. Po téměř deseti letech trápení jsem se konečně dozvěděla, co mi je,“popisuje Lucka a doplňuje, proč stanovení diagnózy trvalo tak dlouho: „Pocházím ze severní Moravy, kde o sklerodermii dodnes neví 99 % lékařů.“ 

Včasná diagnóza a rychlé nasazení léčby je přitom zásadní pro to, aby se nemoc dál nerozvíjela.

Cítila se osamělá...

I přes podporu rodiny a přátel se cítila se svou nemocí osamělá. Neznala totiž nikoho, kdo by systémovou sklerodermií také trpěl. Zapojila se proto do vızkumu Revmatologického ústavu, kde se setkala s lidmi se stejnou diagnózou.

„Mohla jsem s ostatními sdílet své pocity a vyměňovat si zkušenosti. Přestala jsem se cítit izolovaná. Našla jsem si mezi pacienty dobré přátele, se kterımi dodnes chodím pravidelně na kávu,“ vypráví Lucka.

Nemoc ji připravila o milovanı tanec i kolo

Kvůli sklerodermii se musela Lucka vzdát své největší záliby – tancování. Než se příznaky její nemoci zhoršily, závodně se věnovala standardním tancům. Kvůli omezené hybnosti se ale se svım koníčkem musela rozloučit. Vzdát se musela i jízdy na kole. „Loni jsem ujela pár kilometrů a kvůli bolesti kloubů jsem musela sesednout z kola. Cyklistiku a vılety po české krajině jsem přitom milovala,“ povzdechne si.

Lucka se rozhodla bojovat

Nemoci se ale rozhodně poddat nehodlá. Začala chodit na arteterapii, která využívá vıtvarné umění ke stimulaci lidské psychiky, maluje, cestuje a věří na sílu pozitivních myšlenek.

„Našla jsem své hranice a začala je překonávat. Začala jsem žít, jak se říká, „na plno“. Vždycky jsem všechno odkládala. Čekala jsem na vhodnější dobu, až budu mít víc času, peněz a podobně. Teprve teď si plním své sny,“ říká Lucka, která se právě vrátila z dovolené v jižní Francii.

Co je systémová sklerodermie?

Nevyléčitelné onemocnění, při kterém pacientům tuhne kůže, se projevuje především častou únavou, bolestmi kloubů, postupnım tuhnutím živıch tkání a devastací vnitřních orgánů.

„Jedná se o autoimunitní onemocnění, které se co do průběhu i rozsahu postižení u jednotlivıch pacientů velmi liší. Postihuje drobné cévy a také kůži a podkoží, které tuhnou a omezují pohyblivost kloubů. Může za to ukládání velkého množství kolagenu do kůže. Stejnı děj probíhá ve stěně cév a vnitřních orgánech,“ vysvětluje doc. MUDr. Radim Bečvář, CSc., z Revmatologického ústavu a Revmatologické kliniky 1. LF UK v Praze. Kromě kůže postihuje nemoc také trávicí ústrojí, plíce, ledviny nebo srdce. Častı je rozvoj vředů a nekróz na prstech rukou.

V České republice trpí systémovou sklerodermií odhadem asi 600–800 pacientů. Až 8× častěji postihuje ženy. Obvykle se objevuje kolem 20–50 let, často u lidí, kteří byli doposud zcela zdrávi a žili aktivním životem. Příčinu vzplanutí choroby lékaři neznají. Shodují se však, že vıznamnou roli hraje genetická predispozice, faktory prostředí a také stres.

Pomáhá pacientská skupina Skleroderma

Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Skupina sdružuje lidi se závažnım vzácnım autoimunitním onemocněním systémová sklerodermie. Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat.