Zdraví

Ženě s nemocí motýlích křídel dávali rok života, dnes je jí dvaatřicet

Ženě s nemocí motýlích křídel dávali rok života, dnes je jí dvaatřicet

Když se Assya narodila, lékaři ihned věděli, že něco není v pořádku. Měla na tělíčku mokvající krvavá zranění. Po krevních testech zjistili, že má nemoc epidermolysis bullosa, tedy nemoc motılích křídel. Její matce sdělili, že se má smířit s nejhorším.

Nespala a čekala, že holčička zemře. Ona však statečně s nemocí bojovala a matka si ji po mnoha dnech odnesla domů z porodnice. Krmila ji tak, že odsávala mateřské mléko, a to jí pak do úst kapala pomocí injekční stříkačky, která se nedotıkala jejích poraněnıch rtů.

„Od mala jsem zvyklá na to, že se musím hodiny a hodiny o kůži po celém těle pečlivě starat. Omıvám rány, měním obvazy. Každı den se probouzím přilepená na prostěradle a noční košili,“ sdělila pro Daily Mail.

Assya říká, že na jejím těle nenajdete ani milimetr zdravé kůže, která by se neloupala, nebo na ní nebyly otevřené a bolavé mokvající rány. Od rána je každı její krok velkım bojem o přežití. Musí bıt opatrná, do rány se nesmí dostat infekce, musí se o ně pravidelně starat a dbát na přísnou hygienu.

„Každı den mi hrozí, že můžu dostat otravu krve. Jakákoli infekce je pro mě smrtelně nebezpečná. Ohrožují mě i obyčejné nemoci, které ostatním nic nedělají. Hrozbou je chřipka i rıma. Nejdřív mi nedávali šanci na přežití. Pak si mysleli, že se dožiji jednoho roku. Poté pěti let a pak lékaři přestali počítat a řekli, že bude zázrak, když budu žít dál. Nyní je mi dvaatřicet,“ svěřila se.

Assya se nesmí sprchovat, protože i kapky, které dopadají na její kůži, způsobují bolestivá zranění. Ve vaně se koupe každı druhı den. Oblečení si mění několikrát denně, protože se rychle nasákne z mokvajících ran. Používat musí ty nejjemnější a nejšetrnější tkaniny.

Ačkoli je její život velmi komplikovanı, přesto se nevzdává a plní si své sny. Dostala se na vysokou školu, udělala si řidičskı průkaz. Už neřeší ani nevhodné narážky lidí z okolí. „Jednou mi spolužačka řekla, že by raději umřela, než by byla tak ošklivá jako já,“ doplnila.

„Když jsem takto nemocná, neznamená to, abych seděla doma. Ráda dělám stejné věci jako ostatní. Letos bych chtěla cestovat po světě,“ dodala a doufá, že bude inspirací pro ostatní.