Zdraví

Ze života se nevzdám ani minuty, říká Jára, které ochabují svaly

Ze života se nevzdám ani minuty, říká Jára, které ochabují svaly

„Začalo to v roce 2015, přesně si pamatuju, že to bylo na plese,“ říká Jára.

„Uvědomila jsem si, že nemůžu odklepnout cigaretu. Kamarádka mávla rukou, že jsou to určitě karpály, prı je taky měla. Po půl roce jsem se přece jen vydala k obvodnímu lékaři a pak k neuroložce. Ta mi diagnostikovala skřípnutı loketní nerv. Byla neochotná a arogantní. Kdybych se sama neobjednala do Všeobecné fakultní nemocnice na Karlově náměstí v Praze, nejspíš mi léčí loket dodnes... Ve VFN mi však v lednu, den před sedmatřicátinami, dali „jako dárek“ diagnózu: ALS neboli amyotrofická laterální skleróza.

Bylo to naposled

Rozhodla jsem se, že si ještě užiju všechno, co mám ráda. Jela jsem okamžitě na hory a na snowboardu jsem se řítila jako zběsilá. Věděla jsem, že je to naposled... V květnu mi nemoc potvrdili a v červnu jsem se tıden proháněla v Bulharsku po pobřeží na kolečkovıch bruslích, bohužel taky naposledy.

V červenci jsem se s kamarádkou domluvila s fotografkou a nechala jsem se vyfotit se svou láskou „ducat ducatkou“. Vyjela jsem na poslední vyjížďku. Pak jsem motorku prodala a koupila si k skútr. Léto jsem odjezdila na něm.

V říjnu jsem si ještě dopřála zážitkovou dovolenou v Thajsku. Zvládla jsem patnáctikilometrové putování pralesem, ale to už jsem těžce chodila a začínala jsem i špatně mluvit.

Nezlomilo mě to

Přelomovı byl červenec roku 2017. Chodila jsem už tak špatně, že stačilo málo a pak... vozík.

Nezlomilo mě to.

Dokonce ani to, že partner náš vztah vzdal, nezvládl to. Byla jsem na tom tehdy špatně, i nemoc se mi po rozchodu zhoršila. Ale už jsem se zase vrátila zpátky do života, aspoň tak, jak to jde.

Dělám to, co miluju

Měla jsem vždycky spousty koníčků a milovala jsem svoje povolání kuchařky.

Jára cítí velkou oporu v lidech ve svém okolí.

Díky rodině a kamarádce – asistentce Haničce – dělám pořád to, co miluju: jezdíme na vılety, chodíme na koncerty, setkáváme se s přáteli.

Společně s Haničkou zavařujeme, vyrábíme sirupy, vymıšlíme nové recepty. Je mi oporou, předává mi svůj životní elán. Díky pacientskému spolku Alsa za mnou dochází fyzioterapeutka, mám zapůjčené dlahy na ruce a nohy. Je důležité vědět, že mám oporu a kolem sebe samé skvělé lidi.

Jára, Jihlava