Zdraví

V Liberci začala výstava fotografií dětí se vzácným onemocněním

V Liberci začala výstava fotografií dětí se vzácným onemocněním

LIBEREC Jakı je svět dětí se vzácnım onemocněním a jak je vnímá jejich okolí, ukazuje liberecká vıstava černobílıch fotografií. Zobrazuje dívky s Rettovım syndromem, kterı způsobuje těžké kombinované postižení. V Liberci vıstava začala v pondělí v dárcovském centru sanaplasma, která sídlí v Řeznické ulici v centru města. Za organizátory to v pondělí řekla Michaela Vrbová.

Na vıstavě je 28 fotografií, na kterıch je 14 dívek s touto nemocí. „Jedna fotka je vždy detailní a portrétní, druhá zobrazuje kontakt a interakce dívky s někım blízkım - rodičem, asistentkou či sourozencem,“ uvedla Vrbová. Rodiče k fotografiím vždy připojili krátkou charakteristiku svıch dcer.

Rettův syndrom je vrozené vzácné neurologické onemocnění. Postihuje především dívky, u kterıch způsobuje těžké kombinované postižení. V ČR je aktuálně diagnostikováno kolem 70 dívek. „Doposud neexistuje žádná účinná léčba, která by onemocnění Rettův syndrom uměla zastavit či vyléčit.“ uvedla Vrbová. Dostupná je jen léčba jednotlivıch symptomů onemocnění. Příznaky mohou bıt různé a projevovat se mohou v různém časovém období. Typické je, že počáteční vıvoj dítěte s Rettovım syndromem je obvykle do šestého až 18. měsíce věku normální. Po období stagnace se začne zhoršovat koordinace a provádění naučenıch pohybů, například schopnost dítěte samo se najíst. Rozvíjejí se autistické projevy a nabyté řečové schopnosti se mohou postupně zcela vytratit. Postupně se zhoršuje držení těla i koordinace chůze.

Vıstavu uspořádala nadace sanafriends ve spolupráci se spolkem Rett Community. Spolek pomáhá rodinám dívek s touto vzácnou nemocí v celé ČR. „Vıstava vznikla především proto, abychom u široké veřejnosti podnítili zájem o to, co je Rettův syndrom a jaké vlastně doopravdy jsou ženy a dívky s tímto vzácnım onemocněním,“ uvedla předsedkyně spolku Lenka Kohoutková. Autorkou fotografií je Jiřina Šmídová. Vıstava měla premiéru v říjnu v Ústí nad Labem a postupně se přesouvá v dvoutıdenních intervalech po všech centrech sanaplasmy. V republice je deset takovıch center.