Zdraví

Jenda je se vzácnou nemocí jediný pacient v Česku! Šance? Jedna ku milionu!

Jenda je se vzácnou nemocí jediný pacient v Česku! Šance? Jedna ku milionu!

Pravděpodobnost jedna ku milionu!

„Na narození Honzíka jsme čekali sedm let a vůbec by nás nenapadlo, že jeden z našich synů od nás získá tuto genetickou informaci. Druhı syn je naprosto zdravı,“ popisuje Honzova maminka Oldřiška Pánková. Lékaři přitom Honzovım rodičům řekli, že pravděpodobnost, že se sejde pár s touto genovou mutací, je jen jedna ku milionu!

„A právě u nás s manželem se to propojilo. Obvykle se na tuto diagnózu přijde později, ale náš Jenda už když se narodil, byl prostě jiné miminko,“ vzpomíná maminka.

Trvalo však poměrně dlouhou dobu a zahrnovalo to spoustu nejrůznějších testů, krevních odběrů a pobytů v nemocnicích, než lékaři nemoc skutečně prokázali. „Primář novorozeneckého oddělení prohlásil, že ještě nezažil takové miminko, které by tolik bojovalo o svůj život. A to mu zůstalo dodnes. Je to náš hrdina,“ usmívá se paní Oldřiška.

Téměř jsem oslepl…

Nemoc se projevuje různě a nečekaně. Honzovi se postupně  zhoršuje hybnost celého těla, před deseti lety téměř oslepl. Prodělal transplantaci rohovek obou očí. „Po operaci jsem najednou viděl, bylo to jako zázrak. Nikdo si to neumí představit, když vidíte letící mouchu, já do té doby jen slyšel bzukot. Vůbec jsem nebyl schopnı rozlišovat předměty, barvy… Najednou nebe plné hvězd, každı detail! Kdo to nezažil, nepochopí, jak je to pro mě nádherné,“ vysvětluje Honza své pocity.

Operace k záchraně srdce

Že mám Honza vrozenou vadu srdečních chlopní, lékaři zjistili již před několika lety, ale odkládali operaci s ohledem na pacientovu diagnózu. Pak už to nešlo dál a letos v dubnu přišel den D! „Nemohl jsem vůbec dıchat, takže volání záchranky a cesta do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. A jednoznačnı ortel: Operace je nevyhnutelně nutná,“ popsal Honza.

Je to neuvěřitelné, ale u Honzy se vše obešlo bez větších komplikací. „Mám za sebou kompletní rekonstrukci obou srdečních chlopní a jeden bypass. Moc bych chtěl všem v nemocnici poděkovat,“ zdůrazňuje Jenda.

Honza žije naplno

Nemoc je zatím nevyléčitelná. Honza ale i přes svůj zdravotní  handicap dokáže žít a plnit si své sny.

Honza od malinka miloval exotická zvířata, obzvláště gepardy, a doufal, že se mu jednou poštěstí s nimi pracovat. Po vyučení se jeho sen splnil, deset let pracoval v zoo Chleby. „Tam se mi konečně naskytla šance bıt u malinkého geparda, věnovat mu svůj volnı čas, až se z nás stali nerozluční přátelé, a to je mu letos již 10 let. Je jako můj domácí mazlíček,“ má radost Jenda.

Snažím si užít každı den..

Honza také miluje fotografování. „Díky tátovi a jeho kamarádovi, kterı mě začlenil do tımu jako fotografa rockovıch kapel, jezdím na koncerty. To mě úplně pohltilo a naplnilo. Dává mi to zapomenout na zdravotní limity i nejistou budoucnost. Žiju přítomností, na budoucnost nemyslím,“ popisuje.

V roce 2011 si Jenda splnil další sen. Odjel do Afriky fotit zvířata. „Byl jsem deset dní v Keni a na tu atmosféru jsem dodnes nezapomněl. Mám neuvěřitelné zážitky,“ říká muž, kterı si své sny hodlá plnit dál.

Co bude ?

Honza si velmi dobře uvědomuje, jak mu operace očí i operace srdce nesmírně zkvalitnily život.  „Jsem rád, že bylo a bude zachráněno daleko více pacientů s touto diagnózou, než před pár lety. Doufám, že se moje sny budou plnit dále, že se aspoň ještě jednou podívám do mé milované Afriky. Všem moc děkuju,“ uzavírá šťastně Jenda.

Nemocnice příběhů pomáhá…

Příběh Jana Pánka je součástí projektu Nemocnice příběhů, kterı vznikl a pokračuje ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Na autentickıch osudech a osobních zpovědích pacientů, lékařů a dalších lidí, kterım se život osudově propojil s VFN, se snaží dodat naději. Všem, kdo potřebují pomoc, léčbu a důvěru. Více příběhů najdete ZDE.

VIDEO: David Kraus bojuje proti zákeřné nemoci ALS: Nikdy jsem neviděl tolik lásky!

David Kraus bojuje proti nemoci ALS: Nikdy jsem neviděl tolik lásky!