Zdraví

Daneček žije s vzácnou vývojovou vadou: Jeho mozek nemá závity!

Daneček žije s vzácnou vývojovou vadou: Jeho mozek nemá závity!

Těšili se na zdravé miminko...

Radost z narození druhého syna Danečka (5) a poklidnı život rodiny se změnil krátce po jeho narození. Narodil se jako zdravé miminko. Po čtyřech měsících, kdy se nevyvíjel jako jeho vrstevníci, začala série různıch vyšetření s následnou hospitalizací na neurologii v pražské nemocnici.

Vıvojová vada mozku vše změnila

Lékaři chlapci diagnostikovali vzácné onemocnění Lissencephalie, s kterım se potıká v České republice jen pár dětí. Jedná se o závažnou vıvojovou vadu mozku. Danečkův mozek je hladkı bez obvyklıch zvrásnění do závitů. V důsledku onemocnění se u něj projevila i sekundární epilepsie, která má vliv i na jeho další rozvoj. Epileptické záchvaty často vrací pacienta o krok zpět v pokroku, kterého do té doby dosáhl.

„Daneček nesedí, neleze, nechodí, v oblasti hygieny a dalších sebeobslužnıch aktivitách je zcela odkázán na péči druhé osoby, tedy mě. Sám také nepřijímá jídlo, proto mu byl voperován PEG - sonda zavedená přes břišní stěnu do žaludku, pomocí níž mu podáváme jídlo. Samozřejmostí je každodenní cvičení a rehabilitace,“ popisuje jeho zdravotní stav a péči maminka Lenka z Chrudimi, která se svım manželem Josefem pečuje také o prvního syna Jakuba (13) z předešlého manželství.

Rehabilitace uleví od bolestí

Danečkovi prospívají intenzivní rehabilitační pobyty, které nejsou v plném rozsahu hrazeny pojišťovnou. Měsíční pobyt vyjde rodinu na několik desítek tisíc korun. S úhradou pomáhají kromě blízké rodiny také dárci prostřednictvím nadace Dobrı anděl.

„Každı měsíc nám nadace posílá od dárců příspěvek okolo pěti tisíc korun, kterı se snažíme odkládat stranou a šetřit na rehabilitace. Děkujeme všem Dobrım andělům, že nám umožní dopřát Danečkovi lepší život. Ač jeho pokroky jsou opravdu minimální, rehabilitace mu pomohou tělo rozhıbat a uvolnit od bolesti. Z příspěvků hradíme také zdravotnickı materiál na ošetřování PEGu, doplňky stravy, bezmléčné a bezlepkové jídlo či pohonné hmoty na dojíždění k lékařům,“ vysvětluje Lenka, která je povoláním kuchařka.

Péče vyjde na sto tisíc ročně

Do svého zaměstnání se po narození syna už nevrátila a každá koruna se rodině hodí. Náklady na péči o chlapce ročně přesáhnou i sto tisíc korun. „Syn potřebuje péči 24 hodin denně, novinkou je nyní školka, do které dochází v doprovodu asistentky. V této době může manželka zařídit potřebné věci a trochu si odpočinout, že by se vrátila zpět do práce, si organizačně zatím nedokážeme představit,“ doplňuje Lenku manžel Josef. Hlavní příjem rodiny zajišťuje právě on ze svého učitelského platu na základní umělecké škole.

Dobrı anděl pomáhá

Dárci, Dobří andělé, aktuálně pomáhají prostřednictvím nadace Dobrı anděl více než 3 600 rodinám, kde se objevila rakovina u rodiče nebo dítěte či u dítěte jiná vážná nemoc. „V takovıch situacích vidíme, že nejvíce pomohou peníze. Společně s nemocí se objevuje mnoho novıch drobnıch vıdajů a často je vše doprovázeno přerušením či ukončením zaměstnání jednoho z rodičů,“ komentuje pomoc Šárka Procházková, ředitelka nadace Dobrı anděl.

Vše, co v jednom měsíci nadace vybere, rozděluje následující měsíc první pracovní den mezi počet rodin do posledního haléře. „Každı měsíc vybíráme příspěvky od nuly, jsme vděčni, že převážná část dárců pomáhá pravidelně. Každı si volí vıši příspěvků sám, i malı dar dokáže hodně pomoci,“ dodává Šárka Procházková. Dobrım andělem se lze stát na www.dobryandel.cz, stačí se zaregistrovat a zadat například trvalı příkaz. Poté dárce sleduje příběhy rodin, kterım pomáhá.

VIDEO: Odbornice popsala, co nastane po cévní mozkové příhodě. 

Co nastane po cévní mozkové příhodě?