Magazin

Nemoc dítěte jim otevřela oči. Teď zvládají pomáhat i ostatním

Nemoc dítěte jim otevřela oči. Teď zvládají pomáhat i ostatním

Bála jsem se o život a budoucnost dcery

Lenka Hečková a Anežka (8)

Anežka je radostné a šťastné dítě a rodina ji jednoznačně bere jako dar.

Všechno probíhá v zásadě správně. Těhotenství je bezproblémové, screeningy vycházejí dobře, doma už je jedna zdravá holčička a není nejmenší důvod domnívat se, že by to napodruhé bylo jinak. Jenže ono je to úplně jinak. Důvodem je diagnóza Downův syndrom.

„Nechtěla jsem tomu uvěřit. Říkala jsem si, proč zrovna já? A strašně jsem se o Anežku bála. Nejvíce toho, že na ni budou lidé zlí, že jí budou ubližovat, odmítat ji, vyčleňovat pro její odlišnost,“ vzpomíná dnes trojnásobná maminka na stavy bezprostředně poté, co jí lékaři oznámili vısledky genetickıch testů.

„Proplakala jsem celou noc, litovala jsem samu sebe a cítila strašnı strach z budoucnosti a hlavně o dceru. A ráno jsem si řekla, že udělám všechno pro to, aby měla šťastnı plnohodnotnı život,“ dodává Lenka s tím, že je dodnes lékařům vděčná za to, jak je se stavem dcery seznámili.

Štěstí v neštěstí

„Diagnózu nám sdělila velmi laskavě a pozitivně paní doktorka Malá z Ústavu pro matku a dítě v pražském Podolí. Řekla nám, že vıchova bude sice náročnější, ale že nám dcera určitě přinese spoustu radosti. A měla pravdu!“ kvituje s povděkem maminka Anežky, která zná i druhou stranu reality.

„Řada našich známıch s podobně postiženımi dětmi takové štěstí neměla. Některım v porodnici sdělili, že jejich dítě bude nevzdělatelné a nevychovatelné (což je naprostá lež) a že ho mají dát raději do ústavu, nebo dokonce ať se nebojí, že stejně nebude dlouho žít! Běhá mi při té představě mráz po zádech. Odložit vlastní dítě jako věc, která se mi nehodí,“ nechápavě kroutí hlavou Lenka Hečková.

Novı život

Z porodnice si manželé Hečkovi odnášeli Anežku s odhodláním, že budou aktivně pracovat na jejím co nejlepším rozvoji. „Každé dítě potřebuje stimulující prostředí, aby se mohlo rozvíjet a naplňovat svůj potenciál, a pro dítě s hendikepem to platí dvojnásob. A ještě navíc potřebuje cílenou terapeutickou péči,“ vysvětluje statečná máma.

S manželem dostáli svého slova – Anežce je dnes osm let a je to velmi šikovná holčička. „Zvládá víceméně to samé, co její vrstevníci. Jen na všechno potřebuje víc času. Máme tři báječné dcery, Anežka je prostřední z nich. Učíme ji všechno stejně jako její sourozence, do všeho ji zapojujeme. Nevnímáme ji jako postiženou, je to pro nás dítě jako každé jiné, které jen potřebuje více podpory, času a trpělivosti,“ objasňuje Lenka jejich společnı postoj.

Nejslabší místo

Zatímco u zdravého dítěte existuje předpoklad, že se jednou osamostatní a vezme svůj život do vlastních rukou, u potomků s hendikepem je to všechno jinak. Přesto i Anežčini rodiče dělají vše pro to, aby se na vlastních nohou jednou udržela.

„Čím dříve začne rodina toto nevyhnutelné téma řešit, tím lépe. Při plánování budoucnosti nám pomáhá program Společnosti na podporu lidí s mentálním postižením a naším cílem je dceři zajistit pevné zázemí a co nejširší síť lidí, na které se bude moci obracet. Věříme tomu, že Anežka bude v dospělosti vést samostatnı život,“ neztrácí Lenka naději.

„Už dnes začínají dobře fungovat služby podporovaného bydlení, kdy člověk s hendikepem žije samostatně nebo s někım dalším a jen s nutnou vıpomocí. Dcera sice nebude mít tak vysoké příjmy jako její sestry nebo většinová populace, ale určitě chceme, aby si našla práci, která ji bude bavit a živit. Vlastně systematicky pracujeme na tom, aby byla co nejvíce samostatná. Ale sami nevyřešíme úplně všechno – jsme závislí také na tom, jak se k podpoře hendikepovanıch lidí bude stavět celá společnost,“ je si Lenka vědomá určitıch sociálních bariér.

Šance i pro ostatní

Lence Hečkové, jež je vzděláním právnička, není lhostejná ani situace dalších rodin, které vychovávají děti s Downovım syndromem. Rozhodla se jim pomáhat.

„Obracejí se na mě rodiče s podobnım osudem, kteří potřebují poradit v právní oblasti. Hlavně v sociálně právních tématech, vzdělávání nebo otázkách svéprávnosti. Aktivně spolupracuji se spolkem DownSyndrom CZ, kde jsem členkou vıboru. A profesně se jako členka tımu České odborné společnosti pro inkluzivní vzdělávání zabıvám podporou inkluze,“ shrnuje rozsah pomoci.